Anffas è stata fondata a Roma il 28 marzo 1958 da un gruppo di genitori di ragazzi con disabilità intellettive, radunatisi attorno ad una mamma: Maria Luisa Ubershag Menogotto. All’epoca le persone con disabilità, soprattutto se intellettive, e le loro famiglie vivevano in una situazione drammatica, circondate da un clima di ghettizzazione e compatimento, fruendo quasi esclusivamente di frammentarie iniziative di carità e lasciate sostanzialmente sole e prive di supporti e opportunità. Il destino di moltissime di loro, emarginate dalla scuola, dal lavoro e dalla società, era quello di condurre una triste e poco dignitosa esistenza e spesso segregate in grandi istituti psichiatrici.

Nel Novembre del 2000 l’Associazione, da sempre struttura unitaria, composta da 195 sezioni distribuite su tutto il territorio Nazionale, ha deciso una modifica statuaria che porta le sezioni a trasformarsi in autonome Associazioni locali, costituendo la nuova base Associativa di Anffas Nazionale e coordinamenti Regionali.

In considerazione di ciò Anffas Parma, nata nel 1966, come sezione di Anffas Nazionale, ha provveduto nel gennaio 2002 a trasformarsi in un Associazione denominata Anffas di Parma ONLUS avente una propria autonomia giuridica-patrimoniale ma mantenendo il legame associativo con Anffas Nazionale, e nel gennaio 2023 entrando a far parte del Registro Unico Nazionale degli Enti del Terzo Settore (RUNTS) ha mutato ulteriormente in ANffAS Parma APS – Associazione Locale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo.

Gli Associati di Anffas Parma sono prevalentemente genitori e familiari di persone con disabilità, ma anche amici, accomunati dalla consapevolezza dei problemi legati all’inclusione sociale, al mantenimento delle capacità psicofisiche e dell’angoscioso problema del “Dopo di Noi“.

Il lavoro fatto da Anffas in questi 60 anni è stato costante e insistente, denso di proposte di legge, raccolte di firme, manifestazioni pubbliche, auto-organizzazione e gestione di servizi, fatiche che hanno portato a grandi conquiste per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari. Conquiste che, senza le famiglie Anffas, difficilmente avrebbero potuto essere ottenute. Molto rimane ancora da fare ed oggi, sempre più spesso, tali conquiste vengono messe seriamente in discussione.

Nella storia recente dell’Associazione, importante è la riflessione su autoderminazione ed autorappresentanza che rappresentano un diritto fondamentale delle persone con disabilità. Per rendere esigibile tale diritto occorre fornire a tutte le persone con disabilità intellettive i giusti ed adeguati sostegni.

Anffas, oltre ad intervenire sulla società (a vari livelli), lavora oggi anche con le persone con disabilità intellettive stesse, formandole al fine di renderle consapevoli dei propri diritti e dei propri doveri e consapevoli degli strumenti a disposizione affinché gli stessi diritti vengano rispettati e difesi in tutti i contesti della vita.  Anffas in questo è al loro fianco senza imporsi, senza sostituirsi a loro, ma semplicemente fornendo loro gli strumenti e la formazione di cui necessitano.

Oggi Anffas è la più grande associazione italiana di famiglie e di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo con una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale grazie a 165 associazioni locali e 63 enti autonomi volti a garantire la cura, l’assistenza, la tutela di oltre 30.000 persone con disabilità intellettive

LA CONVENZIONE ONU ED IL PENSIERO ANFFAS 

La convenzione Onu è per l’intero movimento delle persone con disabilità e di chi le rappresenta, il quadro di riferimento ed il paradigma centrale cui ispirare pensieri, azioni e politiche ed è per questo che i suoi principi permeano interamente il “Pensiero Anffas”. I principi di non discriminazione, rispetto per la dignità umana, autonomia e indipendenza delle persone; partecipazione ed inclusione nella società; pari opportunità; accessibilità; parità tra uomini e donna sono infatti da anni già alla base del pensiero dell’Associazione. La sfida di Anffas è quindi quella di essere sempre più protagonista nel cammino che dovrà portare all’affermazione del modello della disabilità basato sui diritti umani e della piena inclusione sociale delle persone con disabilità, agendo da impulso e stimolo nei confronti dell’esterno, ma al tempo stesso leggendo e rileggendo, in chiave critica e con grande attenzione, il proprio stesso operato alla luce della Convenzione.

Perché un manuale in formato “easy to read” (facile da leggere) sulla CRPD?

“Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire che le persone con disabilità possano esercitare il diritto alla libertà di espressione e di opinione, ivi compresa la libertà di richiedere, ricevere e comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri e attraverso ogni mezzo di comunicazione di loro scelta, come definito dall’articolo 2 della presente Convenzione, provvedendo in particolare a:

a) mettere a disposizione delle persone con disabilità le informazioni destinate al grande pubblico in forme accessibili mediante tecnologie adeguate ai differenti tipi di disabilità, tempestivamente e senza costi aggiuntivi;

b) accettare e facilitare nelle attività ufficiali il ricorso da parte delle persone con disabilità, alla lingua dei segni, al Braille, alle comunicazioni aumentative ed alternative e ad ogni altro mezzo, modalità e sistema accessibile di comunicazione di loro scelta;

c) richiedere agli enti privati che offrono servizi al grande pubblico, anche attraverso internet, di fornire informazioni e servizi con sistemi accessibili e utilizzabili dalle persone con disabilità;

d) incoraggiare i mass media, inclusi gli erogatori di informazioni tramite internet, a rendere i loro servizi accessibili alle persone con disabilità;

e) riconoscere e promuovere l’uso della lingua dei segni.” Articolo 23- Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione- Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

Come sopra evidenziato, la Convenzione stessa ribadisce il diritto di tutte le persone con disabilità ( quindi anche quelle con disabilità intellettiva e/o relazionale) ad avere ad accesso all’informazione ed alla comunicazione, nonché all’istruzione e formazione continua per l’intero arco della vita, e di partecipare anche in prima persona alla vita sociale, pubblica e politica ed ai “contesti” nei quali si prendano decisioni che le riguardano.
Ecco perché, proprio in considerazione della portata “epocale” che la Convenzione Onu dovrebbe avere sulla loro vita, è importante che anche le persone on disabilità intellettiva e/o relazionale acquisiscano consapevolezza, ognuna secondo le proprie possibilità, circa l’esistenza di questo importantissimo strumento e sui principali diritti che sono loro riconosciuti.